Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, 28 de febrero se celebra el "Día Mundial de las enfermedades Raras".

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial.

En España una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas.

Para que se considere una enfermedad rara solo puede afectar a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes, estos pueden presentar síntomas y orígenes variados y en ocasiones desconocidos y requiere tratamientos farmacológicos específicos.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organización que coordina y diseña la estrategia para dar visibilidad y soluciones a este problema; aglutina a más de 200 asociaciones de afectados.

Atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad por lo que el gobierno intenta afrontar este reto desde el punto de vista médico, social, económico, asistencial y familiar.

Existen muchos tipos de enfermedades raras, las más conocidas, son:

• Síndrome de Tourette: Esta enfermedad es un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y sonidos incontrolables llamados 'tics'. En algunos casos, los tics pueden acompañarse de palabras o frases inapropiadas. En España tenemos 2.500 casos. Además, algunos personajes históricos sufrieron esta enfermedad, como por ejemplo, Napoleón Bonaparte o Mozart.
• Síndrome de Marfan: Esta enfermedad afecta al esqueleto, pulmones, ojos, corazón y vasos sanguíneos, y se caracteriza por un alargamiento inusual de las extremidades y el tronco o de los dedos de las manos. El nadador estadounidense Michael Phe la padece, pero a pesar de ello ganó 22 medallas en los Juegos Olímpicos.

Y, por ultimo, os dejo el vídeo oficial del día mundial de las enfermedades raras 2014.