Hoy, 28 de febrero se celebra el "Día Mundial de las enfermedades Raras".
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial.
En España una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas.
Para que se considere una enfermedad rara solo puede afectar a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes, estos pueden presentar síntomas y orígenes variados y en ocasiones desconocidos y requiere tratamientos farmacológicos específicos.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organización que coordina y diseña la estrategia para dar visibilidad y soluciones a este problema; aglutina a más de 200 asociaciones de afectados.
Atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad por lo que el gobierno intenta afrontar este reto desde el punto de vista médico, social, económico, asistencial y familiar.
Existen muchos tipos de enfermedades raras, las más conocidas, son:
- Síndrome de Tourette: Esta enfermedad es un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y sonidos incontrolables llamados 'tics'. En algunos casos, los tics pueden acompañarse de palabras o frases inapropiadas. En España tenemos 2.500 casos. Además, algunos personajes históricos sufrieron esta enfermedad, como por ejemplo, Napoleón Bonaparte o Mozart.
- Síndrome de Marfan: Esta enfermedad afecta al esqueleto, pulmones, ojos, corazón y vasos sanguíneos, y se caracteriza por un alargamiento inusual de las extremidades y el tronco o de los dedos de las manos. El nadador estadounidense Michael Phe la padece, pero a pesar de ello ganó 22 medallas en los Juegos Olímpicos.
Y, por ultimo, os dejo el vídeo oficial del día mundial de las enfermedades raras 2014.
